Apel o pomoc dla Krzysia Zielińskiego
Krzyś urodził się 14 lutego 2014 roku. W trzecim miesiącu życia trafił do szpitala z objawami niewydolności oddechowej. Jego stan był bardzo ciężki. Po wielu badaniach rozpoznano u niego przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni – SMARD1. Jest to niezwykle rzadka choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym.
Nasz synek ponad trzy miesiące swojego życia spędził na oddziałach intensywnej terapii w Kielcach oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie wykonano zabieg tracheotomii. Od sierpnia 2014 roku znów jest w z nami w domu dzięki programowi wentylacji domowej.
Krzyś wymaga stałej opieki. Oddycha wyłącznie z pomocą respiratora a jego mięśnie są bardzo słabe. Karmiony jest za pomocą gastrostomii (rurki założonej bezpośrednio do żołądka). Według lekarzy nigdy nie będzie mógł oddychać samodzielnie, chodzić, ani nawet siadać. Na chwilę obecną nie ma bowiem leku na SMARD1. Wierzymy jednak głęboko, że lada moment nastąpi przełom w badaniach i nie poddajemy się w walce o życie i zdrowie naszego dziecka.
Niezwykle istotna jest regularna i intensywna rehabilitacja, zajęcia ze wspomagania rozwoju oraz specjalistyczny sprzęt, który może poprawić jakość życia Krzysia, ułatwić mu poruszanie się i komunikowanie z otoczeniem.
Mimo ograniczeń związanych z chorobą, Krzyś jest bardzo pogodnym i ciekawym świata dzieckiem. Pragniemy zrobić wszystko, żeby zapewnić mu jak najbezpieczniejsze i jak najszczęśliwsze dzieciństwo i wykorzystać wszelkie możliwości, jakie daje współczesna medycyna, aby opóźnić postęp choroby.
Nasze możliwości finansowe są jednak ograniczone, dlatego z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy chcą i mogą nam pomóc. Za każdą, nawet najmniejszą kwotę wpłaconą na rzecz naszego synka, jesteśmy bardzo wdzięczni.
Rodzice: Małgorzata i Wojciech Zielińscy
Aby lepiej poznać Krzysia i dowiedzieć się więcej o jego zmaganiach z chorobą zapraszamy na: http://coukrzysia.blogspot.com
Darowizny prosimy kierować na konto:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
z dopiskiem: 24868 - Zieliński Krzysztof Piotr - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Aby przekazać Krzysiowi 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) wpisać:
KRS: 0000037904
a w polu INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE – Cel szczegółowy 1%: 24868 Zieliński Krzysztof Piotr
(Prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego)
skomentowany przez: gms
skomentowany przez: Mariusz
skomentowany przez: Desantowiec
skomentowany przez: Historyk
skomentowany przez: do Mycha Pisia
skomentowany przez: Mycha Pisia