Pomóżmy Krzysiowi Zielińskiemu
Zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie Państwa 1% podatku leczenia Krzysia Zielińskiego - chorującego na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni.
(...) Krzyś urodził się 14 lutego 2014. W kwietniu trafił do Szpitala Dziecięcego w Kielcach z objawami niewydolności oddechowej oraz śródmiąższowym zapaleniem płuc. Dzień później został zaintubowany i od tamtej pory oddycha wyłącznie z pomocą respiratora. Przez 99 dni przebywał na oddziale intensywnej terapii (najpierw w Kielcach, następnie w Warszawie). Oprócz problemów z oddychaniem, wynikających z braku pracy przepony, Krzyś ma znacznie obniżone napięcie mięśniowe.
Po 2 miesiącach hospitalizacji w Centrum Zdrowia Dziecka i wielu badaniach diagnostycznych, które wykluczyły inne choroby, na podstawie obrazu klinicznego lekarze rozpoznali u naszego synka bardzo rzadką, przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni – SMARD1 (ang. Spinal muscular atrophy with respiratory distress). We wrześniu otrzymaliśmy wynik badania genetycznego przeprowadzonego w Instytucie Matki i Dziecka, które potwierdziło tę diagnozę. Ponieważ kolejne próby odłączenia Krzysia od respiratora nie powiodły się, 17 czerwca miał wykonany zabieg tracheotomii. Od 4 sierpnia znów jest z nami w domu. Objęci zostaliśmy programem wentylacji domowej, dzięki czemu otrzymaliśmy niezbędny sprzęt oraz opiekę lekarską i pielęgniarską. Dwa razy w tygodniu Krzyś jest rehabilitowany w ramach NFZ - pozostałe godziny ćwiczeń opłacamy sami. Na chwilę obecną staramy się, żeby rehabilitowany był codziennie.
Według lekarzy Krzyś nigdy nie będzie mógł oddychać bez pomocy respiratora, chodzić, ani samodzielnie siadać. Obecnie karmiony jest sondą założoną do żołądka przez nosek - nie wiemy, czy uda nam się nauczyć go znów normalnie jeść. Mówiono nam też, że rokowania są bardzo złe - że dzieci z tą chorobą rzadko dożywają pierwszych urodzin, że zanik mięśni będzie szybko postępował i że musimy być przygotowani na najgorsze. Nie chcemy podważać opinii specjalistów ale jednocześnie wiemy, że w przypadku SMARD1 nie ma żadnych reguł, trudno też mówić o statystykach, gdyż choroba ta jest bardzo rzadka. W Polsce jest tylko jeden chłopiec z taką diagnozą i rozwija się fantastycznie. Jego rodzice są dla nas wzorem do naśladowania i nieocenioną pomocą. Uświadomili nam, że lekarze zazwyczaj widzą dzieci tylko w szpitalach i niejednokrotnie zaskoczeni są tym, jak później funkcjonują one w warunkach domowych. Udało nam się też "odnaleźć" kilkoro dzieci ze SMARD1 w Europie i Stanach Zjednoczonych. Faktycznie są w różnej kondycji fizycznej i wszystkie wymagają wsparcia oddechu respiratorem. Żyją jednak w domach, otoczone miłością najbliższych, radosne, mądre i piękne. Mamy nadzieję, że uda nam się zapewnić naszemu synkowi tak samo beztroskie i pełne dzieciństwo i wynagrodzić mu dotychczasowe szpitalne traumatyczne doświadczenia. (...)
skomentowany przez: gms
skomentowany przez: Mariusz
skomentowany przez: Desantowiec
skomentowany przez: Historyk
skomentowany przez: do Mycha Pisia
skomentowany przez: Mycha Pisia